【闘病】急性自律性感覚性ニューロパチー
こんにちは。
これから闘病生活について綴っていきたいと思います。
⭐︎もし、似たような症状を持っている方やハンデを抱えている方などがいらっしゃいましたら、どのようなライフスタイルを送っているのか、ぜひお教えいただきたいです。
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さて、前回の記事では病気が発症して大学病院への推薦状をもらうまでの過程を綴っておりましたが、ここで少し、私の家族について触れたいと思います。
2016年当時、私は通っていた大学のある大分県に住んでいて、私の家族は山形県に住んでいました。
私の体調に異変があることを知った父は、約1500kmある道のりを二日間ほどかけてわざわざ車で来てくれました（熊本地震の影響から、陸路を使用したようです）。父が営む菓子製造業がある中で、２週間など長い期間を父と母で交代交代となって大分に滞在してくれました。
父と母だけでなく、父と母を送り出してくださった社員の皆様にも迷惑をかけてしまっていることになるので、本当に申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、両親が隣にいてくれることをとてもとても有り難く思いました。
こうして振り返ると、今生きていることのありがたさを再認識させられます。
前述にある通り、父が大分まで車で来てくれましたので、一緒に病院に向かいました。
朝一番の予約に間に合うよう朝７時には家を出発し、病院内にあるスターバックスで朝食をとったことを覚えています。私はよく食べる子だったのですが（今も、よく食べています）、食欲がない、食べるのが辛いと思ったことはほとんどありませんでした。父は良く食べる私を知っているので、キッシュ一切れが食べられない私を見ていたあの父の表情は、今も心に痛く残っています。
私自身、こんな姿を見せて、父の心配を大きくさせたかもな、やっぱり自分はこれすら食べられない身体になっちゃったんだな、と冷静に現実に触れ、怖くなったことを覚えています。何より、父に辛い思いをさせて本当に悲しく思いました。
原因が何かわかれば、この症状はすぐに治ると思っていたので、先生に診ていただくことをとても期待していました。
しかし、初診を受けてから病名が判明するまで１週間の検査を要し、また病気に対し効果があると断言できる治療法が存在していないことを知ります（これが効くかもしれないが、治療してみないと分からないという状況）。
次回、初診内容から病名が判明するまでの検査内容について触れていきたいと思います。
それでは、Narumiでした。
