闘病ブログ

急性自律性感覚性ニューロパチーに罹ってからの生活です。

【闘病】急性自律性感覚性ニューロパチー

後遺症とともに生活を送る。

 

2016年の4月、『急性自律性感覚性ニューロパチー』という病気に罹りました。

 

その頃私は大学3年生で、今年こそ良い成績とるぞ!インターンも、頑張るぞ!と意気込んでいました(それまでは勉強があまり芳しくなかった)。

 

 

 

発症してしまってからは、ベッドに横になりながら毎日先生に「今日はお休みさせてください」というメールを送っていました。

 

 

 

この病気は自己免疫疾患と言われ、私の場合、喉風邪を引いてしまった際に免疫が間違えて神経を攻撃してしまったことから発病したようです。

 

その時から比べるとびっくりするくらい回復したな〜

と思います。もう生活にはほとんど影響はないのですが、いまだに起立性低血圧には悩まされています。

例えば、

朝起きてすぐに立ち上がると目の前が真っ白になる、ご飯を食べると目の前が真っ白になる、

階段を登ると心臓に痛みを感じる…

 

などなど。

※ちなみにですが、現在の症状と自律神経失調症の症状を見比べると結構当てはまると感じています。

この症状のしんどさから感情的になってしまい、何ヶ月に一度かダークサイドに落ちてしまうこともありますが、今まで4年間ずっと私の隣にいる症状たちです。

 

上記のような症状がありつつも、医療機器メーカーに就職をし、現在無事社会人2年目を迎えられています(私的には一年も続けられた!という気持ちです)。

 

立ちくらみを強く感じてしまう日には休んでしまうこともあり、働くことが大変に思うこともあります。ですが、そんな私でも社会人として育ててくださり、理解してくださる環境にあるので、とても良い会社、良い方々に恵まれているなと思っています。

 

しかし、ここのところ体調が優れず、今週の火曜から金曜までお休みをいただいてしまいました。

このままの働き方が自分にとって本当に良い方法なのか、ととても悩んでいます。

リモートワークも可能になり、環境はかなり良くなりましたが、そもそもリモートワークしづらい仕事だと思います(たくさんの書類が必要なので、何か持ち帰り損ねるとミスになってしまうため)。

もっと違う方法でお仕事を得る方法はたくさんあるように思うのですが、周りには就職をしている人が大半なので方法を知りません。

もし、私のような症状がありつつもお仕事をしている方に、どうやって症状がありながら仕事をしていけるのか聞きたいのです。

 

私のような症状は軽いと思います。もっと大変なハンデを抱えて生きている方はたくさんいらっしゃることを知っています。そのようなハンデを抱えても生きている方々は本当に素晴らしいと思います。私もそのような方々になりたいと思っています。

 

拙い文章ですが、今回はこちらで終わりとし、次回より闘病生活について綴っていきたいと思います。

 

これからどうぞよろしくお願いします。

それでは、Narumiでした。